公益众筹——“星语”心愿

2019-09-05 17:09:03 ntxinqiao_com 13

公益众筹——“星语”心愿

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南通自闭症机构

项目介绍

“他们是一群至善天使,虽然躯壳与我们同在,灵魂却迷失在圣洁的幻梦与高深莫测的沉思之中。”——谢娜·巴顿(英国自闭症男孩母亲,《天使的世界你不懂》作者)

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“星儿”——单从外表看,一时半会儿不太容易发现他们与普通孩子的差别,他们耳聪目明,笑起来时实在像天使一般可爱。他们也有明亮的双眼,却拒绝和他人对视;他们有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声,却不与他人交流;他们或被认为智障,却常在部分领域能力超常,或喜或悲,或笑或哭,旁若无人。他们看到、听到、感觉到的世界,与普通人的世界完全不同。因为和同龄孩子的不一样,他们更加惧怕到人多的环境中,到集体中,慢慢地,孩子开始自卑,变得更加沉默,开始远离集体,远离社会,把自己封闭起来。纵然用尽全力,试图让孩子长大成人并重返社会,现实却一次次地拒绝。

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小小(化名)是南通星辰儿童康复中心的在训孤独症儿童,因为小小的病因,父母间发生了无数次的争吵,他们的婚姻也亮起来红灯,那些矛盾不断裂变,最终抵不过现实,父亲选择了离开,年幼的小小成了单亲的孩子,为了照顾小小,母亲也无法从事全职工作,只能打零工,基本入不敷出,靠外祖父母、亲戚接济度日,小小的康复费用,对于他们家庭来讲更是一笔巨额的支出,除了每年9个月的康复补贴,家庭无法承担剩余3个月的康复费用,更别提进行专业的评估。但专业的评估能够深入的了解小小的情况,让他能更好的进行专业干预,而小小因为家庭经济条件不允许,无法进行评估,在康复补贴用完之后,只能中断干预训练。

小小目前处于康复干预的黄金期,中断3个月的康复,会让原本的康复进程停滞不前,甚至会出现能力倒退的情况。小小的母亲也希望他能够尽早的和同龄孩子一样上幼儿园、上小学,这样她也可以找一份收入高一些的工作,而现在,面对家庭的负担、小小的康复情况,让她几乎每日以泪洗面。

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在我们南通星辰儿童康复中心,还有20多个像小小一样家境贫寒的孤独症小朋友,他们有些是单亲家庭,有些父母一方残疾,无劳动能力,有些家庭两个孩子都是孤独症的患儿。由于经济困难,这些孩子只能选择较少的最基本的康复,不能进行有效的全面的康复,康复效果受到一定的影响。政府每年承担康复儿童9个月的康复费用,这部分儿童因经济困难,往往参照9个月的费用进行课程的训练,一年中剩余的3个月康复停滞的现象比比皆是。康复效果也大打折扣。

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也许再坚持一个月,他们就可以和同龄孩子一样愉快玩耍了,可是“也许”总是被现实完全否定。但我们希望,联合素未谋面的你,一起给他们一个“可以”的肯定回答。我们重点筛选出20名的贫困家庭的孤独症孩童,她们最小的2岁,最大的6岁,父母离异,无稳定职业,或一方患病,希望帮助孩子们抓住康复干预的黄金期、关键期,让他们能获得相对持续化的康复训练。让他们走出自己的那片星空,融入到我们共同的蓝天。

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【项目预算】

【配捐使用说明】

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项目配捐将用于项目执行相关方向

执行计划

1、对20名贫困孤独症儿童逐一进行评估并建立康复训练计划,建立家长-孩子-康复机三位一体协作机制;

2、为20名贫困孤独症儿童提供补助报销以外的干预训练,3个月(相关补贴报销为9个月/年);

3、为20名贫困家庭的家长提供专业家庭康复培训指导;

4、协助家长成立互助支持小组;

5、为20名贫困孤独症儿童提供社会融入活动;

项目效果

为贫困孤独症儿童提供专业评估及补助外干预,帮助他们尽早融入社会

执行能力说明关于我们

南通星辰儿童康复中心,成立于2013年1月,是南通市民政局核准登记的4A级社会组织,南通市残疾人联合会定点康复机构。它的成立填补了南通市对“孤独症儿童”、“智力落后儿童”、“学习困难儿童”、“多动症儿童”、“听力障碍儿童”及其他能力缺陷的儿童进行综合性康复教育的空白。而它的发起人,现在既是机构的带领人,同时她也是一位勇敢、坚强的脑瘫儿母亲。

关于我们

南通星辰儿童康复中心,成立于2013年1月,是南通市民政局核准登记的4A级社会组织,南通市残疾人联合会定点康复机构。它的成立填补了南通市对“孤独症儿童”、“智力落后儿童”、“学习困难儿童”、“多动症儿童”、“听力障碍儿童”及其他能力缺陷的儿童进行综合性康复教育的空白。而它的发起人,现在既是机构的带领人,同时她也是一位勇敢、坚强的脑瘫儿母亲。


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